Forening

Sjældne Diagnoser

Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 47 foreninger for familier med sjældne sygdomme og handicap. Nogle af foreningerne har flere hundrede medlemmer. Andre kun nogle ganske få.

Fælles for dem er, at de organiserer mennesker med en alvorlig sjælden sygdom eller handicap, som er genetisk betinget. Grupperne er ofte små og ukendte. Det kan give vanskeligheder i forhold til behandling, rådgivning og støtte, fordi der kun er få specialister på området.

Derfor oprettede de mindre foreninger Sjældne Diagnoser som et fælles talerør. Det skete i 1985 (under navnet KMS – Kontaktudvalget for Mindre Sygdoms- og handicapforeninger), og siden er samarbejdet blevet mere formelt.

Sjældne Diagnoser er medlem af Eurordis, der står for European Organisation for Rare Diseases. Eurordis blev dannet i 1997 med det formål bl.a. at fremme udviklingen af nye behandlingsformer og støtte forskning i sjældne sygdomme