Forening

Pnd Foreningen

Protein Nedbrydnings Defekt foreningen (PND) blev stiftet i 2010 på Rigshospitalet.
Vi er en frivillig patientforening som repræsenterer personer med flere forskellige medfødte stofskiftesygdomme og deres familier. Hovedparten af vores medlemmer er diagnosticerede børn og deres familier. Selvom vores diagnoser er forskellige, knyttes vi sammen af den fællesfaktor, at vi ikke kan nedbryde protein og derfor lever på en diæt med et minimum af protein.

Vores diagnoser er sjældne, derfor har det sociale netværk høj prioritet. Vi støtter og hjælper hinanden med viden og gode råd i forhold til det at leve med en sjælden stofskifte sygdom og ønsker ligeledes at give dette netværk videre til vores børn, så de kan vokse op og vide de ikke er de eneste der lever med en sjælden diagnose.

Vores mål og visioner er at arbejde for, at personer med protein nedbrydnings defekter får den bedst mulige behandling og for at gøre livet med lidt protein til en livsstil, samt for at skabe et stærkt netværk blandt vores medlemmer og deres pårørende.

Foreningens formål er:
-At yde støtte til personer med en protein nedbrydnings defekt og deres pårørende i form af information, støtte og faglig rådgivning.

-At informere og oplyse om Protein nedbrydnings defekter, så kendskabet til sygdommene udbredes alment, især blandt læger og andet hospitalspersonale til gavn for alle.

-At medvirke til at sikre højeste kvalitet i organisationen af diagnostik, behandling, forskning og erfaringsopsamling.

-At støtte personer med en Protein nedbrydnings defekt og deres pårørende gennem personlige kontakter og sammenkomster, hvor udveksling af erfaringer og nyheder inden for sygdomsområdet kan formidles.