Forening

Dansk Fibromyalgi-forening

Formål:
At støtte, vejlede og oplyse medlemmer og andre.
At fremme kendskabet til og formidle viden om fibromyalgi.
At arbejde for, at sygdommen skal blive anerkendt på lige fod med andre kroniske sygdomme.

At støtte seriøs forskning, samt indsamle og formidle forskningsresultater, og samarbejde med relevante forskere og forskningsinstitutioner.
At samarbejde med andre lignende organisationer. At hjælpe medlemmerne til at leve et så aktivt liv som muligt, trods sygdom

Fibromyalgi:
Fibromyalgi er en kronisk sygdom, hvor forstyrrelser i centralnervesystemet medfører, at de ramte lider af udbredte smerter, hurtig udtrætning, kognitive forstyrrelser i form af hukommelses- og koncentrationsproblemer samt en række andre symptomer.

Forskere har påvist forstyrrelser i centralnervesystemet, og bl.a. SPECT-scanninger viser, at der er tale om en markant større smertereception i hjernen hos de ramte sammenlignet med raske kontrolpersoner.

Diagnosen kræver en grundig udregning og bør kun stilles af speciallæger med særlig viden og erfaring på dette område.

Sundhedsstyrelsen anerkender, at der er tale om en fysisk lidelse – uanset årsagen til sygdommen er uafklaret, og lægger sig dermed på linje med WHO og placeringen i ICD-10.
Sundhedsstyrelsen oplyser endvidere, at den forventede forekomst af fibromyalgi i Danmark er omkring 2 %.

I Danmark er der ingen registrering af hvor mange, der diagnosticeres med fibromyalgi. Der er således ingen, der har det præcise overblik over antallet på nuværende tidspunkt. Det er foreningens erfaring, at et stigende antal diagnosticeres, og at der i stigende grad er tale om helt unge mennesker.

Foreningen har et markant voksende antal helt unge medlemmer, som får stillet diagnosen allerede i 15-20-års alderen. I andre lande, som vi ofte sammenligner os med på sundhedsområdet f.eks.. Norge og Sverige diagnosticeres også børn med sygdommen med den officielle betegnelse ”Juvenile Fibromyalgia Syndrom” JFM. Dette er dog ikke tilfældet i Danmark.

Et klart flertal af de ramte er kvinder, i lighed med andre grupper af kroniske smertepatienter, men også mænd diagnosticeres, unge såvel som ældre. Mænd udgør mellem 10 – 25 % af de ramte, og tidligere undersøgelser peger på, at mænd ofte er underdiagnosticerede i forhold til fibromyalgi. Ligesom det hyppigt tager længere tid, at få stillet diagnosen, da læger ofte ikke forbinder mænd, som lider af kroniske smerter, med fibromyalgi.

Sygdommen medfører oftest, at de ramtes funktionsniveau nedsættes markant, hvorfor de fleste derfor må søge beskæftigelse på det rummelige arbejdsmarked. En del fibromyalgiramte er efter en årrække ikke længere i stand til at arbejde og bliver derfor førtidspensioneret.

Dansk Fibromyalgi-Forening anbefaler ingen former for alternativ behandling. Erfaringen viser, at det, som gavner den ene fibromyalgiramte, kan virke direkte skadeligt på en anden. Det er derfor foreningens politik kun at anbefale videnskabeligt dokumenterede behandlingsformer. Hvis enkelte medlemmer ønsker at anvende forskellige alternative behandlingsformer sker dette således på vedkommendes eget initiativ og ansvar.

WHO og fibromyalgi
Sygdommen har været anerkendt af WHO siden 1992, og blev pr. 1. januar 2006 klassificeret under det selvstændige diagnosenummer – M79.7 “Fibromyalgia” i ICD-10 diagnosefortegnelsen.

En henvendelse fra Dansk Fibromyalgi-Forening til WHO, ang. den ændrede placering i 2006, gav følgende svar. De ansvarlige i WHO, fandt, at diagnosen og symptomerne nu er tilstrækkeligt klart beskrevet som en selvstændig enhed, og at den derfor kan bære en selvstændig placering som en diagnose med fysiske smerter af ikke psykogen karakter. Af svaret fremgår det endvidere, at der er tale om en alvorlig tilstand, hvor antallet af ramte og de økonomiske konsekvenser af sygdommen gør det relevant at opgradere diagnosen til en selvstændig klassifikation, og ikke længere fortsat placere den i gruppen af uspecifikke reumatiske smerter. I svaret understreges det, at revisionen sker til trods for, at nogle læger, ikke anerkender ovennævnte.

Behandling:
Alfa og omega i behandlingen af fibromyalgiramte, består i at finde den optimale medicinske smertebehandling. Det er meget individuelt, hvad der er mest hensigtsmæssigt for den enkelte fibromyalgiramte, og det kræver ofte et længere forløb, hvor lægen og patienten må forsøge sig frem, indtil den bedst mulige løsning er fundet.

Traditionelt er fibromyalgiramte ofte blevet behandlet med forskellige gigtmidler, men disse har ofte meget generende bivirkninger og kan være meget hårde ved maven, hvorfor en del er nødt til at have mavesårsmedicin sideløbende med smertebehandlingen for at undgå mavekatar eller mavesår.

Visse epilepsipræparater har endvidere vist sig at have en positiv effekt på centralt udløste smerter, og videreudvikling af disse har medført, at der nu findes et præparat, som er godkendt direkte til fibromyalgi. Det pågældende præparat har ligeledes en god effekt på, den for fibromyalgiramte, så karakteristisk ringe søvnkvalitet.

En del fibromyalgiramte kan have endvidere glæde af en lavdosis tricyclisk antidepressiv medicin, som i visse tilfælde kan have en gunstig effekt på smerter og ringe søvnkvalitet.

Nogle bruger håndkøbsmedicin efter behov, men dette kan ikke anbefales i længden, idet visse former i sig selv kan forårsage hovedpine og andet ubehag.

Det er vigtigt at huske, at det der er en hensigtsmæssigt behandling for den ene patient, kan være direkte skadeligt for den anden. Næsten alle former for medicinsk behandling har bivirkninger, og her er det vigtigt at afveje balancen mellem fordele og ulemper. Kan der ikke opnås en rimelig grad af smertelindring, bør den praktiserende læge henvise den fibromyalgiramte til et tværfagligt smertecenter.

Også individuelt tilrettelagt fysisk træning er en vigtig del af behandlingen. Her er det altafgørende, at der tages hensyn til den enkelte ramtes situation og fysiske tilstand. Der skal arbejdes meget forsigtigt og gradvist frem mod en forbedring af funktionsniveauet, og ikke alle vil kunne træne lige meget, men lidt fysisk aktivitet er bedre end ingen. Det er ligeledes vigtigt at understrege, at man ikke kan ”træne smerterne væk” eller vente tilbage til det normale funktionsniveau. Der henvises til nærmere uddybning andet sted på hjemmesiden.

Daglig afspænding og stresshåndtering er ligeledes vigtige elementer i behandlingen af fibromyalgiramte. Der kan endvidere læses mere om behandling her og øvrig smertehåndtering se i øvrigt andet steds på hjemmesiden.

Endelig kan et forløb hos en psykolog med særlig viden om smertehåndtering, være en meget stor hjælp for fibromyalgiramte, som skal lære at leve med kroniske smerter. Denne behandling bør ske så tidligt som muligt efter diagnosticering.

Informationsmateriale:
Medlemsbladet fibromyalgi.dk, der udgives 4 gange årligt
Temanumre og temahæfter
Informationsfilm
Pjece om fibromyalgi
Pjece for pårørende
Hjemmesiden www.fibromyalgi.dk

Aktiviteter:
Sociale-beskæftigelsesmæssige kurser
Kurser for pårørende
Telefonrådgivning
Mestringskurser for nydiagnosticerede for alle samt kurser udelukkende for unge og/eller mænd