Forening

Danmarks Psoriasis Forening

 

 

Foreningen er en humanitær forening. Vi arbejder for at udbrede kendskabet til psoriasis og psoriasisgigt samt at støtte og forbedre forholdene for de mere end 165.000 danske psoriasispatienter og deres pårørende.

En martsdag i 1971 mødes en lille gruppe psoriasispatienter i et værelse på Rigshospitalet. De har ét bestemt mål med mødet: At stifte en forening for danskere med psoriasis. Det findes nemlig ikke. Allerede året efter har de skaffet rigeligt med interesserede til at starte en patientforening for psoriatikere – Danmarks Psoriasis Forening.
Skaber global udkigspost

Selv om man har nok at se til med at få foreningen op at køre, er Danmarks Psoriasis Forening allerede i sit første leveår med til at opruste uden for landets grænser.
Det sker, da foreningen – sammen med søsterforeningerne i Skandinavien og England grundlægger det internationale forbund af psoriasisforeninger, IFPA.

IFPA, der får hovedsæde i USA, bliver den globale udkigspost, hvorfra man overvåger og samler trådene fra bl.a. forskning og behandling i store dele af verden.
Danskerne skal lære, at psoriasis ikke smitter.

I bitter erkendelse af, at psoriatikere ofte støder ind i usynlige mure – i skolen, på jobbet, på gaden, i selskaber osv, er ét af Danmarks Psoriasis Forenings store mål at nedbryde fordommene om psoriasis.

Da WHO erklærer 1981 for FN’s Internationale Psoriasisår, følger Danmarks Psoriasis Forening op med en landsdækkende kampagne, hvis helt enkle budskab lyder: “Psoriasis smitter ikke mere end fregner”. Så ukendt er sygdommen i offentligheden.

Opildner til mere forskning i psoriasis
Efterhånden som den lille forening vokser, bliver et nyt, stort mål at opildne lægevidenskaben til at lægge flere kræfter i psoriasisforskning.
Læger og biokemikere står ikke ligefrem i kø for at dykke ned i psoriasisens gåde. De mest effektive behandling-præparater er typisk “arvet” fra andre forskningsgrene. For eksempel blev behandling med methotrexat oprindelig udviklet til kræftpatienter.

Danmarks Psoriasis Forening grundlægger i 1984 Psoriasis Forskningsfonden med det formål at yde legater til at fremme forskning i psoriasis og psoriasisgigt.
I dag støtter Psoriasis Forskningsfonden forskningen med en halv million kroner årligt. Og legaterne regnes for en blåstempling af projektet, hvilket kan lette forskerens vej til legater fra større fonde.

Udbygger nordisk samarbejde
I 1986 går de skandinaviske lande sammen og etablerer den nordiske samarbejdsorganisation Nord-Pso. Sammen søsætter den nordiske organisation i 2003 den hidtil største, nordiske spørgeskema-undersøgelse om livskvalitet.

Undersøgelsen byder på flere overraskelser. Blandt andet, at langt flere tilsyneladende rammes af psoriasisgigt, end der står i lægebøgerne.

Endelig sin egen, internationale mærkedag
Alverdens Psoriasisforeninger har i mange år ønsket at få en international psoriasisdag. En officiel mærkedag er en måde at vise verden, at psoriasis og psoriasisgigt faktisk er en alvorlig sygdom, der kan gribe voldsomt ind i hverdagen og forringe ens livskvalitet betydeligt.

Da et medicinalfirma i 2003 gav tilsagn om at støtte en Verdens Psoriasis Dag, ydede Danmarks Psoriasis Forening en aktiv indsats for at gøre mærkedagen til virkelighed.
Den første Verdens Psoriasis Dag blev afviklet på i 2004 – både globalt og i de enkelte lande. Se evt. www.worldpsoriasisday.com

Det lange seje træk
Gennem årene har DPF markeret sig på mange måder f.eks.:
Gennem informationskampagner som TV-spottet: “Psoriasis – en folkesygdom” samt initiativet: “Den rullende Psoriasisdag”.

Gennem løbende kontakt til beslutningstagere på det sundhedpolitiske og sundhedsfaglige område.
Gennem en lang række pjecer om sygdommen, dens behandling og pleje.
Gennem medlemsmagasinet, Psoriasis Nyt, der udkommer seks gange om året, og som holder medlemmerne på forkant med nye politiske tiltag, ny forskning og behandling, der har betydning for psoriasispatientens trivsel.

I dag tæller Danmarks Psoriasis Forening 5.000 medlemmer.